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Audiências Públicas da CASDRAR

Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras
Subcomissão Temporária Encerrada
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Comissões
  • CASPCD - Subcomissão Permanente da Pessoa com Deficiência (3ª reunião)
  • CASDPI - Subcomissão Permanente de Proteção e Defesa da Pessoa Idosa (4ª reunião)
  • CASDRAR - Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras (6ª reunião)
Audiência Pública Interativa
Apresentar estudo realizado pelo Instituto de Pesquisa DataSenado sobre o cuidado de pessoas com deficiência, pessoas com doenças raras e pessoas idosas.
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Convidados

Jéssica Alves Guedes

Cuidadora Familiar

Laura Efigênia de Sousa do Nascimento

Coordenadora do Instituto DataSenado

Francisco Sousa de Moraes

Cuidador Profissional

José Naum

Representante da Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras do Ministéri...

Volmir Raimondi

Coordenador-Geral de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Minis...

Antonio Costa

Secretário Nacional de Promoção e Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa da Mini...

Comissões
  • CASPCD - Subcomissão Permanente da Pessoa com Deficiência (2ª reunião)
  • CASDRAR - Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras (5ª reunião)
Audiência Pública Interativa
Debater questões relacionadas às Glicogenoses.
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Convidados

Aníbal Gil Lopes

Membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina

Leandro Rodrigues Pereira

Membro Fundador da Associação Brasileira de Glicogenoses Hepáticas e Musculares

Carolina Fischinger Moura de Souza

Médica Geneticista

Danila Vieira Rocha Mantovani

Representante das Pessoas com Glicogenoses Hepáticas e Musculares

Renato Teixeira

Representante da Coordenação-Geral de Atenção Especializada do Ministério da ...

Comissões
  • CASDRAR - Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras (4ª reunião)
Audiência Pública Interativa
Debater a proposta de criação de uma instância de participação e controle social, no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de fiscalizar as ações promovidas pelo Poder Público e promover seu aperfeiçoamento.
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Convidados

Gustavo San Martin

Diretor Executivo da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose

Lilian Pollyana Dias

Presidente da Associação Aliança de Mães e Famílias Raras

Antonie Daher

Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras

Raphael Correia

Coordenador-Geral das Pessoas com Doenças Raras, do Ministério da Mulher, da ...

Renato Teixeira Lima

Representante da Coordenação-Geral de Atenção Especializada do Ministério da ...

Comissões
  • CASDRAR - Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras (3ª reunião)
Audiência Pública Interativa
Debater a ampliação da Triagem Neonatal e a proposta de realizar notificação compulsória do diagnóstico de doenças raras, a fim de superar o déficit de informações para a produção de políticas públicas ao segmento.
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Convidados

Camila Carloni Gaspar

Chefe da Assessoria de Redes de Atenção à Saúde da Secretaria de Saúde do Dis...

Flávia Piazzon

Médica Geneticista Consultora de Erros Inatos do Metabolismo da Associação de...

Helena Pimentel

Presidente da União dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal

Verônica Stasiak

Presidente do "Unidos pela Vida" - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose ...
Representante de Instituto Vidas Raras

Fabiano Romanholo Ferreira

Coordenador-Geral Substituto de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde

Comissões
  • CASDRAR - Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras (2ª reunião)
Audiência Pública Interativa
Debater a revisão das Diretrizes Curriculares em cursos de nível superior e profissional na área de saúde, para inclusão das disciplinas sobre doenças raras, aconselhamento genético e genética clínica.
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Convidados

Débora Gusmão Melo

Representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica

Natan Monsores de Sá

Coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília

Nildo Alves Batista

Diretor-Presidente da Associação Brasileira de Educação Médica

Regina Célia Mingroni Netto

Representante da Sociedade Brasileira de Genética

Comissões
  • CASPCD - Subcomissão Permanente da Pessoa com Deficiência (1ª reunião)
  • CASDRAR - Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras (1ª reunião)
Audiência Pública Interativa
Debater questões relacionadas à Síndrome de Tourette.
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Convidados

Aníbal Moreira Júnior

Membro da Comissão das Pessoas com Síndrome de Tourette

Ana Gabriela Hounie

Médica Especialista na Síndrome de Tourette

Larissa Miranda

Presidente da Associação Solidária do TOC e Síndrome de Tourette

Alexandro Cardoso

Portador da Síndrome de Tourette

Regina Aparecida da Silva Amorim

Portadora da Síndrome de Tourette

Jaqueline Silva Misael

Servidora do Departamento de Atenção Especializada do Ministério da Saúde

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