3ª Reunião, Extraordinária - CASDRAR
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- Debater a ampliação da Triagem Neonatal e a proposta de realizar notificação compulsória do diagnóstico de doenças raras, a fim de superar o déficit de informações para a produção de políticas públicas ao segmento.
- Observações
-
A Audiência contou com o Serviço de Língua Brasileira de Sinais - LIBRAS e foi realizada em caráter interativo, através do portal e-cidadania e do Alô Senado.
- Requerimento(s) relacionado(s)
- REQ 96/2019 - CAS - Senadora Mara Gabrilli (PSDB/SP), Senador Romário (PODEMOS/RJ)
- Resultado
- Realizada
Participante(s)
Camila Carloni Gaspar
Chefe da Assessoria de Redes de Atenção à Saúde da Secretaria de Saúde do Distrito Federal
Flávia Piazzon
Médica Geneticista Consultora de Erros Inatos do Metabolismo da Associação de Pais Amigos dos Excepcionais de São Paulo
Verônica Stasiak
Presidente do "Unidos pela Vida" - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
Representante de Instituto Vidas Raras
Fabiano Romanholo Ferreira
Coordenador-Geral Substituto de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Eduardo Gomes | |
| Mara Gabrilli | |
| Flávio Arns | Presente |
| Zenaide Maia | Presente |
| Nelsinho Trad | Presente |
| Romário |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Juíza Selma | |
| 2. Soraya Thronicke | Presente |
| 3. Jorge Kajuru | |
| 4. Eduardo Girão | |
| 5. Fabiano Contarato | |
| 6. Styvenson Valentim |
| Parlamentares | |
|---|---|
| Chico Rodrigues | Presente |
| Wellington Fagundes | Presente |
| Luis Carlos Heinze | Presente |
| Izalci Lucas | Presente |
| Rogério Carvalho | Presente |
| Dário Berger | Presente |
| Flávio Bolsonaro | Presente |