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Audiências Públicas da CASRARAS

Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras
Subcomissão Permanente Aguardando Instalação
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Comissões
  • CASRARAS - Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (2ª reunião)
Audiência Pública Interativa
Debater a normatização do acesso das pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do SUS.
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Convidados

Ricardo Emílio Pereira Salviano

Defensor Público Federal

Messias Alves Trindade

Diretor da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União

Antoine Daher

Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS)

Regina Próspero

CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doen...

Priscila Gebrim Louly

Coordenadora-Geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde

Renato Benine

Diretor de Relações Governamentais do Sindicato da Indústria de Produtos Farm...

Comissões
  • CASRARAS - Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (5ª reunião)
Audiência Pública Interativa
Avaliar a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica e medidas para seu aprimoramento.
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Convidados

Natan Monsores

Técnico da Coordenação-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Ida Vanessa Doederlein Schwartz

Presidente eleita da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica - SBGM

Ândrea Kely Campos Ribeiro dos Santos

Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Genética - SBG

Vanessa Luiza Romanelli Tavares

Supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente

Mayana Zatz

Professora de Genética do Instituto de Biociências da Universidade de São Pau...

Dafne Dain Gandelman Horovitz

Coordenadora Clínica do Centro de Genética Médica e Serviço de Referencia em ...

Comissões
  • CASRARAS - Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (4ª reunião)
Audiência Pública Interativa
Debater o acesso às fórmulas dietoterápicas para erros inatos do metabolismo e outras condições de saúde raras e a qualidade das fórmulas nutricionais metabólicas disponibilizadas pelo SUS.
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Convidados

Ida Schwartz

Chefe do Serviço de Genética e de referência em Doenças Raras do HCPA e Profe...

Andressa Gomes de Oliveira

Gerente Substituta de Regularização de Alimentos da Agência Nacional de Vigil...

Renata Zago Diniz Fonseca

Gerente de Inspeção e Fiscalização Sanitária de Alimentos, Cosméticos e Sanea...

Soraia Poloni

Nutricionista da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do M...

Simone Arede

Representante da Associação Mães Metabólicas

Monique Poubel

Nutricionista do Centro de Referência em Doenças Raras do Hospital de Apoio d...

Ana Rita Ferreira

Nutricionista do Ambulatório de Triagem Neonatal do Instituto Jô Clemente

Natan Monsores de Sá

Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Kelly Poliany de Souza Alves

Coordenadora-Geral de Alimentação e Nutrição do Ministério da Saúde

Comissões
  • CASRARAS - Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (3ª reunião)
Audiência Pública Interativa
Debater o diagnóstico e o tratamento da hidrocefalia de pressão normal.
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Convidados

Leandro Silva Moura

Servidor da Gerência-Geral de Tecnologia de Produtos para Saúde da Agência Na...

Marco Tulio Gualberto Cintra

Presidente da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia - SBGG

Fábio Simões Fernandes

Médico Neurocirurgião do Hospital Universitário de Brasília, da Universidade ...
Representante de Dra. Iruena Moraes Kessler - Chefe do Serviço de Neurocirurgia do HUB/UnB

Ana Maria Ribeiro de Moura

Representante da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia - SBN

Breno José Alencar Pires Barbosa

Coordenador do Departamento Científico de Neurologia Cognitiva e do Envelheci...

Natan Monsores de Sá

Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Fernando Campos Gomes Pinto

Neurocirurgião do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universid...

Comissões
  • CASRARAS - Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (2ª reunião)
Audiência Pública Interativa
Debater o estágio atual de implementação do Programa Nacional da Triagem Neonatal de acordo com a Lei nº 14.154, de 26 de maio de 2021.
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Convidados

Helena Pimentel

Colaboradora do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde

Daniela Machado Mendes

Superintendente-Geral do Instituto Jô Clemente

Antoine Daher

Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS

José Simon Camelo Junior

Professor Associado do Departamento de Puericultura e Pediatria da Faculdade ...

Amira Awada

Coordenadora da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas...

Maurício Fortes Garcia Lorenzo

Diretor de Negócios da Empresa Brasileira de Correios e Telégrafos

Monica Pinheiro de Almeida Verissimo

Membro do Comitê Cientifico da Associação Brasileira de Talassemia - Abrasta

Maria Teresa Alves da Silva Rosa

Médica Geneticista da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal - SES/DF

Leonardo Moura Vilela

Assessor Parlamentar do Conselho Nacional de Secretários de Saúde - CONASS

Eduardo Maércio Fróes

Presidente da Associação Brasileira de Talassemia - Abrasta

Fátima Ielda Oliveira Braga Vaz

Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal - ABRAME
Representante de Universo Coletivo AME

Joice Aragão de Jesus

Coordenadora-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde

Tania A. S. Sanchez Bachega

Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Meta...

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