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2ª Reunião, Extraordinária - CASRARAS

Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras
Subcomissão Permanente Aguardando Instalação
27/09/2023 às 14h Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 9 Realizada

Trechos

Audiência Pública Interativa

Finalidade
Debater o estágio atual de implementação do Programa Nacional da Triagem Neonatal de acordo com a Lei nº 14.154, de 26 de maio de 2021.
Observações
A reunião foi interativa, transmitida ao vivo e aberta à participação dos interessados por meio do portal e-cidadania, na internet, em senado.leg.br/ecidadania ou pelo telefone da ouvidoria 0800 061 22 11.
Requerimento(s) relacionado(s)
REQ 84/2023 - CAS - Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP)
REQ 94/2023 - CAS - Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP)
Resultado
Realizada

Participante(s)

Helena Pimentel

Colaboradora do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde

Daniela Machado Mendes

Superintendente-Geral do Instituto Jô Clemente

Antoine Daher

Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS

José Simon Camelo Junior

Professor Associado do Departamento de Puericultura e Pediatria da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto - Universidade de São Paulo

Amira Awada

Coordenadora da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras – Aliança Rara

Maurício Fortes Garcia Lorenzo

Diretor de Negócios da Empresa Brasileira de Correios e Telégrafos

Monica Pinheiro de Almeida Verissimo

Membro do Comitê Cientifico da Associação Brasileira de Talassemia - Abrasta

Maria Teresa Alves da Silva Rosa

Médica Geneticista da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal - SES/DF

Leonardo Moura Vilela

Assessor Parlamentar do Conselho Nacional de Secretários de Saúde - CONASS

Eduardo Maércio Fróes

Presidente da Associação Brasileira de Talassemia - Abrasta

Fátima Ielda Oliveira Braga Vaz

Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal - ABRAME
Representante de Universo Coletivo AME

Joice Aragão de Jesus

Coordenadora-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde

Tania A. S. Sanchez Bachega

Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo - SBTEIM

Registro de presença

Senadores  

Titulares
Alessandro Vieira Presente
Alan Rick
Suplentes
1. Efraim Filho Presente
2. VAGO
Titulares
Mara Gabrilli
Suplentes
1. Flávio Arns Presente
Titulares
VAGO
Suplentes
1. VAGO
Titulares
Damares Alves
Suplentes
1. VAGO
Parlamentares
Paulo Paim Presente
Jayme Campos Presente
Wilder Morais Presente
Romário Presente
Professora Dorinha Seabra Presente
Plínio Valério Presente
Zenaide Maia Presente
Rodrigo Cunha Presente
Marcos do Val Presente
Soraya Thronicke Presente
Augusta Brito Presente

versão: br.leg.senado.portal.atividade/portal-atividade-legislativa/0.4.8