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4ª Reunião, Extraordinária - CASRARAS

Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras
Subcomissão Permanente Aguardando Instalação
18/10/2023 às 13h Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 9 Realizada

Trechos

Audiência Pública Interativa

Finalidade
Debater o acesso às fórmulas dietoterápicas para erros inatos do metabolismo e outras condições de saúde raras e a qualidade das fórmulas nutricionais metabólicas disponibilizadas pelo SUS.
Observações
A reunião foi interativa, transmitida ao vivo e aberta à participação dos interessados por meio do portal e-cidadania, na internet, em senado.leg.br/ecidadania ou pelo telefone da ouvidoria 0800 061 22 11.
Requerimento(s) relacionado(s)
REQ 83/2023 - CAS - Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP)
REQ 91/2023 - CAS - Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP)
REQ 110/2023 - CAS - Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP)
Resultado
Realizada

Participante(s)

Ida Schwartz

Chefe do Serviço de Genética e de referência em Doenças Raras do HCPA e Professora Titular do Departamento de Genética - UFRGS

Andressa Gomes de Oliveira

Gerente Substituta de Regularização de Alimentos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - Anvisa

Renata Zago Diniz Fonseca

Gerente de Inspeção e Fiscalização Sanitária de Alimentos, Cosméticos e Saneantes da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - Anvisa

Soraia Poloni

Nutricionista da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo – SBTEIM

Simone Arede

Representante da Associação Mães Metabólicas

Monique Poubel

Nutricionista do Centro de Referência em Doenças Raras do Hospital de Apoio de Brasília da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal

Ana Rita Ferreira

Nutricionista do Ambulatório de Triagem Neonatal do Instituto Jô Clemente

Natan Monsores de Sá

Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Kelly Poliany de Souza Alves

Coordenadora-Geral de Alimentação e Nutrição do Ministério da Saúde

Registro de presença

Senadores  

Titulares
Alessandro Vieira Presente
Alan Rick Presente
Suplentes
1. Efraim Filho Presente
2. VAGO
Titulares
Mara Gabrilli Presente
Suplentes
1. Flávio Arns Presente
Titulares
VAGO
Suplentes
1. VAGO
Titulares
Damares Alves Presente
Suplentes
1. VAGO
Parlamentares
Magno Malta Presente
Paulo Paim Presente
Izalci Lucas Presente
Humberto Costa Presente
Wilder Morais Presente
Romário Presente
Professora Dorinha Seabra Presente
Eliziane Gama Presente
Marcos do Val Presente
Angelo Coronel Presente
Augusta Brito Presente

versão: br.leg.senado.portal.atividade/portal-atividade-legislativa/0.4.8