Ir para conteúdo principal

2ª Reunião - CASRARAS

Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras
Subcomissão Permanente Aguardando Instalação
12/11/2024 às 14h Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 9 Realizada

Trechos

Audiência Pública Interativa

Finalidade
Debater a normatização do acesso das pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do SUS.
Observações
A reunião foi interativa, transmitida ao vivo e aberta à participação dos interessados por meio do portal e-cidadania, na internet, em senado.leg.br/ecidadania ou pelo telefone da ouvidoria 0800 061 22 11.
Requerimento(s) relacionado(s)
REQ 88/2024 - CAS - Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP), Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
Resultado
Realizada.

Participante(s)

Ricardo Emílio Pereira Salviano

Defensor Público Federal

Messias Alves Trindade

Diretor da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União

Antoine Daher

Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS)

Regina Próspero

CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara)

Priscila Gebrim Louly

Coordenadora-Geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde

Renato Benine

Diretor de Relações Governamentais do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma)

Registro de presença

Senadores  

Titulares
Alessandro Vieira Presente
Alan Rick Presente
Suplentes
1. VAGO
2. Fernando Dueire
Titulares
Mara Gabrilli
Suplentes
1. Flávio Arns Presente
Titulares
VAGO
Suplentes
1. VAGO
Titulares
Damares Alves Presente
Suplentes
1. VAGO
Parlamentares
Izalci Lucas Presente
Wilder Morais Presente
Professora Dorinha Seabra Presente
Zenaide Maia Presente
Angelo Coronel Presente
Augusta Brito Presente

versão: br.leg.senado.portal.atividade/portal-atividade-legislativa/0.4.6