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58ª Reunião, Extraordinária - CDH

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Comissão Permanente
22/09/2025 às 10h Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2 Realizada


Audiência Pública Interativa

Finalidade
"Discutir a prevalência e o impacto da Síndrome do X Frágil (SXF) no Brasil e instituir a data de 22 de julho como Dia Nacional de Conscientização da Síndrome do X Frágil".
Requerimento(s) relacionado(s)
REQ 85/2025 - CDH - Senador Flávio Arns (PSB/PR), Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
Resultado
Audiência pública realizada

Participante(s)

Sabrina Muggiati

Mãe de Jorge, 21 anos

Alessandra Duarte

Representante de Grupo de Familiares SXF e Mãe de Alessandro, 23 anos

Francisco Zélio de Menezes Júnior

Pai de José Nicolas 14 anos

Luz Maria Romero

Psicóloga - Gestora do Instituto Buko Kaesemodel

Natan Monsores de Sá

Coordenador Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Registro de presença

Senadores  

Titulares
Ivete da Silveira
Giordano
Sergio Moro
VAGO
Marcos do Val
Plínio Valério
Suplentes
1. Alessandro Vieira
2. Professora Dorinha Seabra
3. Zequinha Marinho
4. Styvenson Valentim
5. Marcio Bittar
6. VAGO
Titulares
Cid Gomes
Jussara Lima
Mara Gabrilli
VAGO
Suplentes
1. Flávio Arns
2. Pedro Chaves
3. VAGO
4. VAGO
Titulares
Jaime Bagattoli
Magno Malta
Marcos Rogério
Astronauta Marcos Pontes
Suplentes
1. Eduardo Girão
2. Romário
3. Jorge Seif
4. Flávio Bolsonaro
Titulares
Fabiano Contarato
Rogério Carvalho
Humberto Costa
Suplentes
1. Weverton
2. Augusta Brito Presente
3. Paulo Paim Presente
Titulares
Tereza Cristina
Damares Alves
Suplentes
1. Laércio Oliveira
2. Mecias de Jesus
Parlamentares
Izalci Lucas Presente

versão: br.leg.senado.portal.atividade/portal-atividade-legislativa/0.4.6