Requerimento da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa n° 98, de 2026 Ver REQ 98/2026 - CDH

Ementa

Requer, nos termos do art. 58, § 2º, II, da Constituição Federal e do art. 93, II, do Regimento Interno do Senado Federal, a realização de audiência pública, em conjunto com a Comissão de Assuntos Sociais, com o objetivo de debater a situação das crianças diagnosticadas com Leucodistrofia Metacromática (LDM), Adrenoleucodistrofia Ligada ao X (ALD/X-ALD) e outras leucodistrofias raras no Brasil, os desafios relacionados ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à estruturação da política pública de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS.

Autoria e relatoria

Autor

Senadora Damares Alves

(REPUBLICANOS/DF)

Resultado

A Comissão aprova o requerimento.

Textos da pauta

• Requerimento (CDH)