II Reunião do Grupo de Trabalho (GT) Duchenne/Doenças Raras - CDH

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa

Comissão Permanente

14/10/2026 às 15h Plenário Virtual de Comissão Realizada Remota

II Reunião do Grupo de Trabalho (GT) Duchenne/Doenças Raras

Finalidade: Regulação, documentação e transparência, com foco na situação regulatória do medicamento Elevidys e no aperfeiçoamento dos critérios regulatórios e mecanismos de transparência, visando propor soluções para o acesso a medicamentos de alto custo destinados a doenças raras.

Fernanda Feitoza

Advogada

Viviane Guimarães

Advogada

Santusa Pereira Santana

Representante da Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (iTEC Raras)

Representante do CNJ

Deusilene Pereira do Amaral

Representante da Senadora Mara Gabrilli

Francisco Garcia

Representante do Deputado Federal Diego Garcia

Gabriela Cota Soares

Associação Duchenne Brasil

Karina Züge

Presidente da Aliança Distrofia Brasil (ADB)

Roche Químicos e Farmacêuticos S.A.

Anvisa