61ª Reunião, Extraordinária - CDH
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- "Discutir a Linfangioleiomiomatose (LAM), doença rara que afeta predominantemente mulheres, bem como os desafios relacionados ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à estruturação de políticas públicas voltadas às doenças raras no Brasil".
- Requerimento(s) relacionado(s)
-
REQ 55/2026 - CDH
- Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
REQ 66/2026 - CDH - Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF) - Resultado
- Audiência pública realizada.
Participante(s)
Júlio César Abreu de Oliveira
Médico pneumologista - Professor Titular da UFJF e Doutor em Pneumologia pela UNIFESP
Maria Clara Castellões de Oliveira
Presidente da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose, entidade representativa de pacientes, com atuação na defesa de direitos e apoio às pessoas acometidas pela LAM
Paulo Henrique Feitosa
Médico - Chefe da Unidade de Pneumologia e Coordenador do ambulatório de Doenças raras do Hospital Regional da Asa Norte - Coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia
Bruno Guedes Baldi
Especialista em Pneumologia, com atuação em doenças raras e císticas pulmonares, para abordagem clínica e científica sobre diagnóstico e tratamento da LAM
Renata de Paula Faria Rocha
Coordenadora-Geral de Doenças Raras - Substituta do Ministério da Saúde – DAET/SAES/MS
Thais Piazza de Melo
Assessora Técnica do Departamento de Gestão e Farmacêutica – Tecnologista - Assessora Técnica Especializada da Coordenação-Geral de Gestão de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas – CGPCDT do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde – DGITS (CONITEC) da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde – SCTIE do Ministério da Saúde
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Ivete da Silveira | |
| Eduardo Braga | |
| Sergio Moro | |
| Giordano | |
| Marcos do Val | |
| Plínio Valério |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Alessandro Vieira | |
| 2. Professora Dorinha Seabra | |
| 3. Zequinha Marinho | |
| 4. Styvenson Valentim | |
| 5. Marcio Bittar | |
| 6. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Cid Gomes | |
| Jussara Lima | |
| Mara Gabrilli | |
| Lourdinha Pereira |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Flávio Arns | |
| 2. Vanderlan Cardoso | |
| 3. Eliziane Gama | |
| 4. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Jaime Bagattoli | |
| Magno Malta | |
| Marcos Rogério | |
| Astronauta Marcos Pontes |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Sargento Reginauro | |
| 2. Romário | |
| 3. Hermes Klann | |
| 4. Flávio Bolsonaro |
| Titulares | |
|---|---|
| Fabiano Contarato | |
| Rogério Carvalho | |
| Humberto Costa |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Weverton | |
| 2. Teresa Leitão | |
| 3. Paulo Paim | Presente |
| Titulares | |
|---|---|
| Dr. Hiran | |
| Damares Alves |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Laércio Oliveira | |
| 2. Roberta Acioly |