53ª Reunião, Extraordinária - CDH
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- Debater a oferta da medicação nusinersena para Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipo 3, em pacientes com capacidade de deambulação.
- Requerimento(s) relacionado(s)
-
REQ 84/2025 - CDH
- Senador Flávio Arns (PSB/PR), Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
REQ 98/2025 - CDH - Senador Flávio Arns (PSB/PR), Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF) - Resultado
- Audiência pública realizada.
Participante(s)
Andréa Joana da Silva Gomes
Mae de duas crianças com AME 3
Juliana Pereira França Ferreira
Paciente com AME 3
Vanessa Nicolao
Representante da Associação de Pacientes residentes do Instituto de Apoio e Cuidados às Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal – PROCLAME
Natan Monsores
Coordenador de Doenças Raras do Ministério da Saúde
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Ivete da Silveira | |
| Giordano | |
| Sergio Moro | |
| VAGO | |
| Marcos do Val | |
| Plínio Valério |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Alessandro Vieira | |
| 2. Professora Dorinha Seabra | |
| 3. Zequinha Marinho | |
| 4. Styvenson Valentim | |
| 5. Marcio Bittar | |
| 6. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Cid Gomes | |
| Jussara Lima | |
| Mara Gabrilli | |
| VAGO |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Flávio Arns | |
| 2. Pedro Chaves | |
| 3. VAGO | |
| 4. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Jaime Bagattoli | |
| Magno Malta | |
| Marcos Rogério | |
| Astronauta Marcos Pontes |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Eduardo Girão | |
| 2. Romário | |
| 3. Jorge Seif | |
| 4. Flávio Bolsonaro |
| Titulares | |
|---|---|
| Fabiano Contarato | |
| Rogério Carvalho | |
| Humberto Costa |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Weverton | |
| 2. Augusta Brito | |
| 3. Paulo Paim | Presente |
| Titulares | |
|---|---|
| Tereza Cristina | |
| Damares Alves |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Laércio Oliveira | |
| 2. Mecias de Jesus |
| Parlamentares | |
|---|---|
| Izalci Lucas | Presente |
| Oriovisto Guimarães | Presente |
| Nelsinho Trad | Presente |