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III Reunião do Grupo de Trabalho (GT) Duchenne/Doenças Raras - CDH

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Comissão Permanente
29/10/2026 às 15h Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 6 Realizada

III Reunião do Grupo de Trabalho (GT) Duchenne/Doenças Raras

Finalidade
EVIDÊNCIA CIENTÍFICA, JANELA TERAPÊUTICA E ASSISTÊNCIA Com foco na formulação de propostas para aprimorar o percurso do paciente, desde o diagnóstico e encaminhamento até o acesso ao centro especializado, o tratamento, o acompanhamento pós-terapia e a produção de dados de vida real.
Resultado
Reunião realizada.

Participante(s)

Dra Karina Zuge

Presidente da Aliança Distrofia Brasil

Dr. Paulo Vitor Zattar Ribeiro

Geneticista

Dra Ana Casseta

Cardiologista

Ana Almeida

Representante da Roche Brasil

Dra. Fernanda Batista Ferreira

Fisioterapeuta

Santusa Santana

iDNA saúde

Anderson Montai

Representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - Anvisa

Viviane Guimaraes

Advogada

Débora Rassele

mãe de criança portadora de Distrofia Muscular de Duchenne

Luzia de Nicodemos

Vereadora do município de Rio Manso/MG

Humberto Scherer

Pai de criança portadora de Distrofia Muscular de Duchenne

Deusilne Amaral

Assessora da Senadora Mara Gabrilli


versão: br.leg.senado.portal.atividade/portal-atividade-legislativa/0.4.19