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I Reunião do Grupo de Trabalho (GT) Elevidys/Doenças Raras - CDH

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Comissão Permanente
24/09/2026 às 14h Ambiente Virtual Realizada

I Reunião do Grupo de Trabalho (GT) Elevidys/Doenças Raras

Finalidade
Apresentação do Plano de Trabalho e do Acordo de Procedimentos.
Requerimento(s) relacionado(s)
REQ 127/2026 - CDH - Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
Resultado
Reunião realizada.

Participante(s)

Deborah Rassele

Mãe de criança com duchene

Tatiana Barbosa

Do gabinete da Senadora Damares Alves

Flávio Palhano de Jesus Vasconcelos

Consultoria Legislativa do Senado Federal

Cecília Farinasso

DGITs - Ministério da Saúde

Leandro Pereira

Representante da ANVISA

Viviane Guimarães

Advogada

Luzia do Nicodemus

Vereadora de Rio Manso-MG

Lauda Santos

Ferbraras

Francisco Augusto Garcia

Chefe de Gabinete do Deputado Federal Diego Garcia

Santusa Pereira Santana

Presidente do Instituto de Desenvolvimento Nacional da Aliança pela Saúde (iDNA Saúde)

Gabriela Soares

Presidente da Associação Duchenne Brasil

Karina Züge

Presidente da Aliança Distrofia Brasil

Fernanda Feitosa

Advogada de pacientes com deficiência e raros e mãe atípica

Lidia Caroline de Carvalho Cruz Bettiol Correa

Assessora Gabinete Damares

Deusilene Amaral

Assessoria legislativa do gabinete da Senadora Mara Gabrilli

Loni Elisete Manica

Assessora de inclusão e diversidade do gabinete do Senador Romário


versão: br.leg.senado.portal.atividade/portal-atividade-legislativa/0.4.19