64ª Reunião, Extraordinária - CDH
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- "Debater a situação regulatória do medicamento Elevidys (delandistrogene moxeparvovec), destinado ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), bem como as políticas públicas voltadas às doenças raras, especialmente no que se refere ao acesso a terapias avançadas, aos procedimentos regulatórios adotados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa e às ações do Ministério da Saúde".
- Requerimento(s) relacionado(s)
-
REQ 108/2026 - CDH
- Senador Hermes Klann (PL/SC)
REQ 118/2026 - CDH - Senador Hermes Klann (PL/SC), Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF) - Resultado
- Audiência pública realizada.
Participante(s)
Deputado Federal Max Lemos
Câmara dos Deputados
Daniela Marreco Cerqueira
Diretora da Segunda Diretoria da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA
Daniel Pereira
Diretor da 4ª Diretoria da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA
Deborah do Couto Nobre Rassele
Mãe do paciente Raul Rassele e representante do Deputado Estadual Napoleão Bernardes
Humberto Scherer
Pai do segundo paciente medicado com Elevidys
Viviane Guimarães
Advogada - Especializada em Direito da Medicina pela Universidade de Coimbra, Portugal
Ana Almeida
Médica - Representante da Roche Farmacêutica
Luciene Fontes Schluckebier Bonan
Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde - DGITS/MS
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Ivete da Silveira | |
| Eduardo Braga | |
| Sergio Moro | |
| Giordano | |
| Marcos do Val | |
| Plínio Valério |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Alessandro Vieira | |
| 2. Professora Dorinha Seabra | |
| 3. Zequinha Marinho | |
| 4. Styvenson Valentim | |
| 5. Marcio Bittar | |
| 6. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Cid Gomes | |
| Jussara Lima | |
| Mara Gabrilli | |
| Lourdinha Pereira |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Flávio Arns | |
| 2. Vanderlan Cardoso | |
| 3. Eliziane Gama | |
| 4. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Jaime Bagattoli | |
| Magno Malta | |
| Marcos Rogério | |
| Astronauta Marcos Pontes |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Sargento Reginauro | |
| 2. Romário | |
| 3. Hermes Klann | |
| 4. Flávio Bolsonaro |
| Titulares | |
|---|---|
| Fabiano Contarato | |
| Rogério Carvalho | |
| Humberto Costa |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Weverton | |
| 2. Teresa Leitão | |
| 3. Paulo Paim |
| Titulares | |
|---|---|
| Dr. Hiran | |
| Damares Alves |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Laércio Oliveira | |
| 2. Roberta Acioly |