64ª Reunião, Extraordinária - CDH
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- "Debater a situação regulatória do medicamento Elevidys (delandistrogene moxeparvovec), destinado ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), bem como as políticas públicas voltadas às doenças raras, especialmente no que se refere ao acesso a terapias avançadas, aos procedimentos regulatórios adotados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa e às ações do Ministério da Saúde".
- Observações
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A reunião será interativa, transmitida ao vivo e aberta à participação dos interessados por meio do portal e-cidadania, na internet, em senado.leg.br/ecidadania ou pelo telefone da ouvidoria 0800 061 22 11.
- Requerimento(s) relacionado(s)
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REQ 108/2026 - CDH
- Senador Hermes Klann (PL/SC)
REQ 118/2026 - CDH - Senador Hermes Klann (PL/SC), Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
Convidado(s)
Deputado Federal Max Lemos
Câmara dos Deputados
Presença confirmada
Deborah do Couto Nobre Rassele
Mãe do paciente Raul Rassele e representante do Deputado Estadual Napoleão Bernardes
Presença confirmada
Humberto Scherer
Pai do segundo paciente medicado com Elevidys
Presença confirmada
Viviane Guimarães
Advogada - Especializada em Direito da Medicina pela Universidade de Coimbra, Portugal
Presença confirmada
Paulo Zattar Ribeiro
Médico Geneticista
Presença confirmada
Representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA
Aguardando confirmação
Representante da Roche Farmacêutica
Aguardando confirmação