61ª Reunião, Extraordinária - CDH
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- "Discutir a Linfangioleiomiomatose (LAM), doença rara que afeta predominantemente mulheres, bem como os desafios relacionados ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à estruturação de políticas públicas voltadas às doenças raras no Brasil".
- Observações
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A reunião será interativa, transmitida ao vivo e aberta à participação dos interessados por meio do portal e-cidadania, na internet, em senado.leg.br/ecidadania ou pelo telefone da ouvidoria 0800 061 22 11.
- Requerimento(s) relacionado(s)
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REQ 55/2026 - CDH
- Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
REQ 66/2026 - CDH - Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
Convidado(s)
Renata de Paula Faria Rocha
Coordenadora-Geral de Doenças Raras - Substituta do Ministério da Saúde – DAET/SAES/MS
Presença confirmada
Paulo Henrique Feitosa
Médico - Chefe da Unidade de Pneumologia e Coordenador do ambulatório de Doenças raras do Hospital Regional da Asa Norte - Coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia
Presença confirmada
Maria Clara Castellões de Oliveira
Presidente da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose, entidade representativa de pacientes, com atuação na defesa de direitos e apoio às pessoas acometidas pela LAM
Presença confirmada
Bruno Guedes Baldi
Especialista em Pneumologia, com atuação em doenças raras e císticas pulmonares, para abordagem clínica e científica sobre diagnóstico e tratamento da LAM
Presença confirmada
Júlio César Abreu de Oliveira
Médico pneumologista - Professor Titular da UFJF e Doutor em Pneumologia pela UNIFESP
Presença confirmada
Thais Piazza de Melo
Assessora Técnica do Departamento de Gestão e Farmacêutica – Tecnologista - Assessora Técnica Especializada da Coordenação-Geral de Gestão de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas – CGPCDT do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde – DGITS (CONITEC) da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde – SCTIE do Ministério da Saúde
Videoconferência confirmada