Maria Teresinha de Oliveira Cardoso

Médica Geneticista - Representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica

Presença confirmada

Lauda Santos

Vice-Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras – FEBRARARAS, AMAVIRARAS e Espaço Mundo Raro

Presença confirmada

Rosély Maria

Representante do Instituto Vidas Raras

Videoconferência confirmada

Daniella Neves

Gerente de Saúde do Instituto Jô Clemente - Laboratório de Triagem Neonatal

Presença confirmada

Laira dos Santos Inácio

Mãe, Fundadora do Instituto ANAJU

Presença confirmada

Marina Alves Noronha

Médica - especialista em doenças raras, Dr honoris na Flórida USA, mãe de paciente raro e militante dos pacientes que fazem uso de home Care

Presença confirmada

Luiza Habib

Paciente rara que tem doença rara ainda não fechado diagnóstico, mostra nas redes sociais dicas e ideias de como ter uma vida com mais autonomia e independência

Presença confirmada

Valdenize Tiziani

Diretora Executiva do Hospital da Criança de Brasília José Alencar

Videoconferência confirmada

Anna Carolina Ferreira da Rocha

Servidora pública federal, palestrante, pesquisadora com 5 artigos internacionais publicados sobre sua doença rara epidermólise bolhosa (EB), integrante de Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), fundadora do Ativismo EB (coletivo de pessoas adultas com EB) e ativista das pessoas com deficiência e doenças raras. Também é artista (escritora, cantora, compositora, modelo inclusiva) e terapeuta integrativa

Presença confirmada

Representante do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome

Aguardando confirmação