16ª Reunião, Extraordinária - CDH
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- Debater sobre a criação do Dia Nacional da Síndrome de Angelman, a ser celebrado no dia 15 de fevereiro.
- Requerimento(s) relacionado(s)
- REQ 60/2024 - CDH - Senador Flávio Arns (PSB/PR)
- Resultado
- Audiência pública realizada.
Participante(s)
Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos
Neuropediatra e Coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe - Centro Habilitado como Serviço de Referência em Doenças Raras pelo Ministério da Saúde
Daniel Almeida do Valle
Médico neurologista infantil do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba-Paraná - Preceptor da residência médica de neurologia infantil e Professor de Medicina da Universidade Positivo
Luciana Valéria da Costa Carvalho
Mãe da Tarsila, uma menina de 2 anos que vive com a síndrome de Angelman
Adriana Monteiro
Mãe da Ana Luísa, uma adulta de 23 anos que vive com síndrome de Angelman
Maria Fernanda Incote Montanha Teixeira
Representante da Associação GAMAS - Iniciativa Brasileira de Atenção à Síndrome de Angelman
Marco Antonio Melo Franco
Coordenador-Geral de Política Pedagógica da Educação Especial do Ministério da Educação
Natan Monsores
Coordenador-geral da Coordenação de Doenças Raras do Ministério da Saúde
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Ivete da Silveira | |
| Giordano | |
| Sergio Moro | |
| VAGO | |
| Marcos do Val | |
| Plínio Valério |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Alessandro Vieira | |
| 2. Professora Dorinha Seabra | |
| 3. Zequinha Marinho | |
| 4. Styvenson Valentim | |
| 5. Marcio Bittar | |
| 6. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Cid Gomes | |
| Jussara Lima | |
| Mara Gabrilli | |
| VAGO |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Flávio Arns | |
| 2. Vanderlan Cardoso | |
| 3. VAGO | |
| 4. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Jaime Bagattoli | |
| Magno Malta | |
| Marcos Rogério | |
| Astronauta Marcos Pontes |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Eduardo Girão | |
| 2. Romário | |
| 3. Jorge Seif | |
| 4. Flávio Bolsonaro |
| Titulares | |
|---|---|
| Fabiano Contarato | |
| Rogério Carvalho | |
| Humberto Costa |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Weverton | |
| 2. Augusta Brito | |
| 3. Paulo Paim |
| Titulares | |
|---|---|
| Tereza Cristina | |
| Damares Alves |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Laércio Oliveira | Presente |
| 2. Mecias de Jesus |