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9ª Reunião, Extraordinária - CDH

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Comissão Permanente
07/04/2025 às 10h Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2 Realizada

Trechos

Audiência Pública Interativa

Finalidade
Ciclo debates sobre: “Os direitos das pessoas com deficiência e doenças raras”.
Requerimento(s) relacionado(s)
REQ 15/2025 - CDH - Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
Resultado
Audiência Pública realizada.

Participante(s)

Claudio Drewes José de Siqueira

Procurador Regional da República da Procuradoria Regional da República da 1ª Região

Valdenize Tiziani

Diretora Executiva do Hospital da Criança de Brasília José Alencar

Santusa Pereira Santana

Presidente do Instituto DNA Saúde

Eduardo Nunes Queiroz

Defensor Público Federal

Dra. Maria Teresinha de Oliveira Cardoso

Médica especialista em Genética Clínica, Coordenadora da Sociedade Brasileira de Genética Médica da Região do Centro-Oeste e Professora do Curso de Medicina da Universidade Católica de Brasília (UCB)

Natan Monsores

Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Lauda Santos

Vice-Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS

Gabriel Yamin

Líder do Movimento #somosTODOSgigantes

Adriana Vilas Boas

Ex-coordenadora de doenças raras do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, pessoa rara, mãe de rara e filha de pai raro

Jaqueline de Araújo Silva

Mãe do Isaac Bruno Passos Araújo Silva, diagnosticado aos 10 anos com Adrenoleucodistrofia

Dr. Salvatore Rinaldi

Instituto Fontani na Itália

Registro de presença

Senadores  

Titulares
Ivete da Silveira
Giordano
Sergio Moro
VAGO
Marcos do Val
Plínio Valério
Suplentes
1. Alessandro Vieira
2. Professora Dorinha Seabra
3. Zequinha Marinho
4. Styvenson Valentim
5. Marcio Bittar
6. VAGO
Titulares
Cid Gomes
Jussara Lima
Mara Gabrilli
VAGO
Suplentes
1. Flávio Arns
2. Vanderlan Cardoso
3. VAGO
4. VAGO
Titulares
Jaime Bagattoli
Magno Malta
Marcos Rogério
Astronauta Marcos Pontes
Suplentes
1. Eduardo Girão
2. Romário
3. Jorge Seif
4. Flávio Bolsonaro
Titulares
Fabiano Contarato
Rogério Carvalho
Humberto Costa
Suplentes
1. Weverton
2. Augusta Brito
3. Paulo Paim
Titulares
Tereza Cristina
Damares Alves Presente
Suplentes
1. Laércio Oliveira
2. Mecias de Jesus
Nenhum parlamentar não-membro presente.

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