3ª Reunião - CASRARAS
Subcomissão Especial sobre Doenças Raras
Comissão Especial Externa
Encerrada
31/10/2017 às 14h
Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 6
Realizada
Reunião de Trabalho
- Finalidade
- 3ª Reunião da Subcomissão CASRARAS, em atendimento ao Requerimento nº 01, de 2017-CASRARAS, com os seguintes oradores: • Regina Próspero, Presidente do Instituto Vidas Raras; • Eduardo David Gomes de Sousa, Coordenador Substituto da Coordenação-Geral de Atenção Especializada do Departamento de Atenção Especializada e Temática, da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde – SAS/MS; • Daniel Zanetti Scherrer e Jorgiany Souza Emerick Ebeidalla – Técnicos da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde – CONITEC, do Ministério da Saúde; • Daniela Marreco Cerqueira, Gerente de Produtos Biológicos da Agência de Vigilância Sanitária – GPBIO/Anvisa; • Flávio Vasconcelos, Consultor Legislativo do Senado Federal na área de saúde. O Presidente, Senador Waldemir Moka, registrou a presença das seguintes entidades: 1) Associação Carioca de Distrofia Muscular; 2) Mães Metabólicas; 3) Associação Brasileira de Porfiria; 4) Associação Alagoana de Familiares e Amigos de Mucopolissacaridose; 5) Aliança de Mães e Famílias Raras; 6) Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Raras; 7) Instituto Breno Bloisé; 8) Associação Brasileira de Pacientes de Hunter e Outras Doenças Raras; 9) Sociedade Brasileira de Genética Médica; 10) Associação Piauiense de Fabry; 11) Associação Cearense de Doenças Genéticas; 12) Associação Brasil Huntington; 13) Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas; 14) Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras; 15) Federação das Associações de Doenças Raras do Norte e Nordeste; 16) Distrofia Muscular Congênita Brasil.
- Resultado
- Reunião realizada.
- Anexos
- Requerimento 1-CASRARAS
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Waldemir Moka | Presente |
| Airton Sandoval | Presente |
| Dalirio Beber | Presente |
| Maria do Carmo Alves | Presente |
| Ana Amélia | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Ângela Portela | Presente |
| 2. Ronaldo Caiado | |
| 3. Romário | |
| 4. Cidinho Santos | Presente |
| 5. Armando Monteiro |
| Parlamentares | |
|---|---|
| Paulo Rocha | Presente |
| Paulo Paim | Presente |
| Wellington Fagundes | Presente |
| Valdir Raupp | Presente |
| Acir Gurgacz | Presente |
| Ataídes Oliveira | Presente |
| Dário Berger | Presente |