2ª Reunião - CASRARAS
Subcomissão Especial sobre Doenças Raras
Comissão Especial Externa
Encerrada
12/09/2017 às 14h
Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 9
Realizada
Discussão do Plano de Trabalho
- Finalidade
- Discussão do Plano de Trabalho da Subcomissão com a presença dos seguintes expositores: - Carlos Eduardo Barbosa Paz, Defensor Público-Geral Federal; - Fernando Machado, Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática – SAS/MS, acompanhado das técnicas Carla Daher e Márcia Gianetti; - Aline Silveira, Analista Técnica de Políticas Sociais do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias – DGITS/SCTIE/MS, acompanhada do técnico Daniel Zanetti; - Daniela Marreco Cerqueira, Gerente-Geral de Avaliação de Produtos Biológicos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - Anvisa; - Maria Cecília Martiniano de Oliveira, Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG; - Antoine Daher, Presidente da Casa Hunter – Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras; - Maria Clara Migowski Pinto, Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM; - Regina Próspero, Presidente do Instituto Vidas Raras; - Gustavo San Martin, Presidente da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose – AME; - Maria José Delgado Fagundes, Diretora de Inovação e Responsabilidade Social da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa – Interfarma. Justificam ausência a Senhora Teresinha Cardoso, Médica Geneticista e Sua Excelência o Senhor Antonio Souza Prudente, Desembargador do Tribunal Regional Federal da 1ª Região.
- Resultado
- Reunião realizada.
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Waldemir Moka | Presente |
| Airton Sandoval | Presente |
| Dalirio Beber | Presente |
| Maria do Carmo Alves | Presente |
| Ana Amélia | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Ângela Portela | |
| 2. Ronaldo Caiado | Presente |
| 3. Romário | |
| 4. Cidinho Santos | Presente |
| 5. Armando Monteiro | Presente |
| Parlamentares | |
|---|---|
| Paulo Rocha | Presente |
| José Pimentel | Presente |
| Paulo Paim | Presente |
| Wellington Fagundes | Presente |
| Valdir Raupp | Presente |
| Sérgio Petecão | Presente |
| Vicentinho Alves | Presente |
| Acir Gurgacz | Presente |
| Pedro Chaves | Presente |
| Ataídes Oliveira | Presente |
| Dário Berger | Presente |