3ª Reunião, Extraordinária - CAS
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- Debater o apoio prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos pacientes acometidos pela Lipofuscinose Ceroide Neuronal tipo 2 (CLN2) - Doença de Batten, especialmente no que diz respeito à dispensação do medicamento Brineura (alfaceriliponase).
- Observações
-
A Audiência foi realizada em caráter interativo, através do portal e-cidadania e da Ouvidoria.
- Requerimento(s) relacionado(s)
-
REQ 24/2021 - CAS
- Senador Flávio Arns (PODEMOS/PR), Senadora Mara Gabrilli (PSDB/SP)
REQ 30/2021 - CAS - Senador Flávio Arns (PODEMOS/PR) - Resultado
- Realizada.
Participante(s)
Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos
Neuropediatra
Priscila Gebrim Louly
Coordenadora Geral de Gestão de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde
Monica Vieira Aderaldo
Presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste
Cremilda de Sena Silva
Representante dos pacientes da Doença de Batten e suas famílias
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Marcelo Castro | |
| Eduardo Braga | |
| Efraim Filho | |
| Jayme Campos | |
| Professora Dorinha Seabra | |
| Plínio Valério |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Renan Calheiros | |
| 2. VAGO | |
| 3. Veneziano Vital do Rêgo | |
| 4. Soraya Thronicke | |
| 5. Styvenson Valentim | |
| 6. Fernando Dueire |
| Titulares | |
|---|---|
| Jussara Lima | |
| Mara Gabrilli | |
| Zenaide Maia | |
| Sérgio Petecão | |
| Flávio Arns |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Otto Alencar | |
| 2. Angelo Coronel | |
| 3. Lucas Barreto | |
| 4. Nelsinho Trad | |
| 5. Daniella Ribeiro |
| Titulares | |
|---|---|
| Dra. Eudócia | |
| Eduardo Girão | |
| Bruno Bonetti | |
| Wilder Morais |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Astronauta Marcos Pontes | |
| 2. Rogerio Marinho | |
| 3. Magno Malta | |
| 4. Jaime Bagattoli |
| Titulares | |
|---|---|
| Fabiano Contarato | |
| Humberto Costa | |
| Ana Paula Lobato |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Paulo Paim | |
| 2. Teresa Leitão | |
| 3. Leila Barros |
| Titulares | |
|---|---|
| Laércio Oliveira | |
| Dr. Hiran | |
| Damares Alves |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Mecias de Jesus | |
| 2. Esperidião Amin | |
| 3. Alan Rick |