48ª Reunião, Conjunta - CAS, CDH (59ª Reunião)
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- Debater a jornada do paciente com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) no Sistema Único de Saúde (SUS).
- Observações
-
A reunião foi interativa, transmitida ao vivo e aberta à participação dos interessados por meio do portal e-cidadania, na internet, em senado.leg.br/ecidadania ou pelo telefone da Ouvidoria 0800 061 22 11.
- Requerimento(s) relacionado(s)
-
REQ 55/2026 - CAS
- Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
REQ 117/2026 - CDH - Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF) - Resultado
- Realizada.
Participante(s)
Maria Cecília Oliveira
Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências – AFAG
Natan Monsores de Sá
Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde
Marcos Laércio Pontes Reis
Médico Hematologista
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- Discutir os desafios relacionados ao diagnóstico, tratamento e políticas públicas para a Insuficiência Adrenal no Brasil, incluindo a Hiperplasia Adrenal Congênita e o Câncer Adrenocortical.
- Observações
-
A reunião foi interativa, transmitida ao vivo e aberta à participação dos interessados por meio do portal e-cidadania, na internet, em senado.leg.br/ecidadania ou pelo telefone da Ouvidoria 0800 061 22 11.
- Requerimento(s) relacionado(s)
-
REQ 58/2026 - CAS
- Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
REQ 95/2026 - CDH - Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF) - Resultado
- Realizada.
Participante(s)
Adriana Santiago
Vice-Presidente da Associação Brasileira Addisoniana - ABA
Cheryl Berno
Advogada
Adriana Lúcia Wendt Fadel
Presidente da Associação Brasileira Addisoniana - ABA
Renata Santarem de Oliveira
Representante da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Marcelo Castro | Presente |
| Eduardo Braga | |
| Efraim Filho | Presente |
| Jayme Campos | Presente |
| Professora Dorinha Seabra | Presente |
| Plínio Valério | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Renan Calheiros | |
| 2. VAGO | |
| 3. Veneziano Vital do Rêgo | Presente |
| 4. Soraya Thronicke | Presente |
| 5. Styvenson Valentim | Presente |
| 6. Fernando Dueire | Presente |
| Titulares | |
|---|---|
| Jussara Lima | Presente |
| Mara Gabrilli | Presente |
| Zenaide Maia | Presente |
| Sérgio Petecão | Presente |
| Flávio Arns | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Otto Alencar | Presente |
| 2. Angelo Coronel | |
| 3. Lucas Barreto | Presente |
| 4. Nelsinho Trad | |
| 5. Daniella Ribeiro |
| Titulares | |
|---|---|
| Dra. Eudócia | Presente |
| Eduardo Girão | |
| Romário | |
| Wilder Morais | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Astronauta Marcos Pontes | |
| 2. Rogerio Marinho | |
| 3. Magno Malta | |
| 4. Jaime Bagattoli |
| Titulares | |
|---|---|
| Fabiano Contarato | |
| Humberto Costa | |
| Lourdinha Pereira |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Paulo Paim | Presente |
| 2. Teresa Leitão | |
| 3. Leila Barros |
| Titulares | |
|---|---|
| Laércio Oliveira | Presente |
| Dr. Hiran | |
| Roberta Acioly | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Alan Rick | |
| 2. Esperidião Amin | Presente |
| 3. Damares Alves | Presente |
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Ivete da Silveira | Presente |
| Eduardo Braga | |
| Sergio Moro | |
| Giordano | Presente |
| Marcos do Val | Presente |
| Plínio Valério | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Alessandro Vieira | Presente |
| 2. Professora Dorinha Seabra | Presente |
| 3. Zequinha Marinho | |
| 4. Styvenson Valentim | Presente |
| 5. Marcio Bittar | |
| 6. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Cid Gomes | |
| Jussara Lima | Presente |
| Mara Gabrilli | Presente |
| Lourdinha Pereira |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Flávio Arns | Presente |
| 2. Vanderlan Cardoso | |
| 3. Eliziane Gama | |
| 4. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Jaime Bagattoli | |
| Magno Malta | |
| Marcos Rogério | |
| Astronauta Marcos Pontes |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Sargento Reginauro | |
| 2. Romário | |
| 3. Hermes Klann | |
| 4. Flávio Bolsonaro | Presente |
| Titulares | |
|---|---|
| Fabiano Contarato | |
| Rogério Carvalho | |
| Humberto Costa |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Weverton | |
| 2. Teresa Leitão | |
| 3. Paulo Paim | Presente |
| Titulares | |
|---|---|
| Dr. Hiran | |
| Damares Alves | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Laércio Oliveira | Presente |
| 2. Roberta Acioly | Presente |
| Parlamentares | |
|---|---|
| Jaques Wagner | Presente |
| Ciro Nogueira | Presente |
| Eduardo Gomes | Presente |
| Irajá | Presente |
| Carlos Viana | Presente |