28ª Reunião, Extraordinária - CAS
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- Debater e esclarecer questões relacionadas aos temas: "Esclerose Múltipla, Neuromielite Optica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica, considerando a sua relevância e o seu impacto para a vida das pessoas que recebem os diagnósticos das doenças raras citadas na vida adulta, bem como a falta de políticas públicas para esse público específico, de modo que não fiquem desamparados e sem esperanças de um futuro digno e com qualidade".
- Observações
-
A reunião foi interativa, transmitida ao vivo e aberta à participação dos interessados por meio do portal e-cidadania, na internet, em senado.leg.br/ecidadania ou pelo telefone da Ouvidoria 0800 061 22 11.
- Requerimento(s) relacionado(s)
-
REQ 40/2025 - CAS
- Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
REQ 48/2025 - CAS - Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP), Senador Paulo Paim (PT/RS) - Resultado
- Realizada
Participante(s)
Fernanda Ferraz
Médica Neurologista, Diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal - APEMIGOS e Fundadora do Instituto Neuro Ferraz - Centro Clínico Especializado em Neuroimunologia.
Eloara Campos
Médica - Professora da Disciplina de Pneumologia, Universidade Federal de São Paulo - USP
Hamilton Cirne
Médico Neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal - SES/DF
Elisabeth Ribeiro
Presidente do Instituto Mara Gabrilli - IMG
Maria Aparecida P. Valença
Gestora do Instituto Mara Gabrilli - IMG
Élica Fernandes
Assistente Social Responsável na Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA
Ana Paula Morais da Silva
Presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras - Apemigos
Gustavo Almeida Aires
Presidente de Honra do Instituto Odilon Aires de Doenças Raras
Marcela Borges Mustefaga
Psicóloga clínica
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Marcelo Castro | |
| Eduardo Braga | |
| Efraim Filho | |
| Jayme Campos | |
| Professora Dorinha Seabra | |
| Plínio Valério |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Renan Calheiros | |
| 2. Alan Rick | |
| 3. Veneziano Vital do Rêgo | |
| 4. Soraya Thronicke | |
| 5. Styvenson Valentim | |
| 6. Fernando Dueire |
| Titulares | |
|---|---|
| Jussara Lima | |
| Mara Gabrilli | |
| Zenaide Maia | |
| Sérgio Petecão | |
| Flávio Arns |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Otto Alencar | |
| 2. Angelo Coronel | |
| 3. Lucas Barreto | |
| 4. Nelsinho Trad | |
| 5. Daniella Ribeiro |
| Titulares | |
|---|---|
| Dra. Eudócia | |
| Eduardo Girão | |
| Romário | |
| Wilder Morais |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Astronauta Marcos Pontes | |
| 2. Rogerio Marinho | |
| 3. Magno Malta | |
| 4. Jaime Bagattoli |
| Titulares | |
|---|---|
| Paulo Paim | Presente |
| Humberto Costa | |
| Ana Paula Lobato |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Fabiano Contarato | |
| 2. Teresa Leitão | |
| 3. Leila Barros |
| Titulares | |
|---|---|
| Laércio Oliveira | |
| Dr. Hiran | |
| Damares Alves | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Mecias de Jesus | |
| 2. Esperidião Amin | |
| 3. Cleitinho |