3ª Reunião, Extraordinária - CAS
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- Debater o apoio prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos pacientes acometidos pela Lipofuscinose Ceroide Neuronal tipo 2 (CLN2) - Doença de Batten, especialmente no que diz respeito à dispensação do medicamento Brineura (alfaceriliponase).
- Observações
-
A Audiência foi realizada em caráter interativo, através do portal e-cidadania e da Ouvidoria.
- Requerimento(s) relacionado(s)
-
REQ 24/2021 - CAS
- Senador Flávio Arns (PODEMOS/PR), Senadora Mara Gabrilli (PSDB/SP)
REQ 30/2021 - CAS - Senador Flávio Arns (PODEMOS/PR) - Resultado
- Realizada.
Participante(s)
Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos
Neuropediatra
Priscila Gebrim Louly
Coordenadora Geral de Gestão de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde
Monica Vieira Aderaldo
Presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste
Cremilda de Sena Silva
Representante dos pacientes da Doença de Batten e suas famílias
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Rose de Freitas | |
| Eduardo Gomes | |
| Marcelo Castro | |
| Nilda Gondim | |
| Luis Carlos Heinze | |
| Eliane Nogueira |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Renan Calheiros | |
| 2. Dário Berger | |
| 3. Veneziano Vital do Rêgo | |
| 4. Mecias de Jesus | |
| 5. Kátia Abreu | |
| 6. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Izalci Lucas | |
| Flávio Arns | |
| Eduardo Girão | |
| Mara Gabrilli | |
| Giordano |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Roberto Rocha | |
| 2. Lasier Martins | |
| 3. VAGO | |
| 4. Rodrigo Cunha | |
| 5. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Sérgio Petecão | |
| Lucas Barreto | |
| Angelo Coronel |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Nelsinho Trad | |
| 2. Irajá | |
| 3. Otto Alencar |
| Titulares | |
|---|---|
| Jayme Campos | |
| Maria do Carmo Alves | |
| VAGO |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Zequinha Marinho | |
| 2. Romário | |
| 3. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Zenaide Maia | |
| Paulo Paim |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Paulo Rocha | |
| 2. Rogério Carvalho |
| Titulares | |
|---|---|
| Alessandro Vieira | |
| Leila Barros |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Fabiano Contarato | |
| 2. Randolfe Rodrigues |